Deputados querem reunir informações para que legislação esteja com consonância com descobertas sobre doenças raras

A Frente Parlamentar de Doenças Raras promove na tarde desta quarta-feira, 19, no Auditório Nereu Ramos, seminário sobre mudanças necessárias na legislação para adequá-la aos avanço das descobertas científicas relativas às doenças classificadas como raras.

O evento é de iniciativa da deputada Celina Leão (PP-DF).

Foram convidados para o debate:

- o presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Têmis Maria Felix;

- o diretor financeiro da Febrararas, Rômulo Bezerra Marques;

- a especialista Aline Albuquerque Oliveira;

- a defensoria pública do DF e vice-presidente das mães metabólicas, Leandra Vilela;

- o secretário da Secretaria Executiva da Câmara de Regulação do Mercado e Medicamentos da Anvisa, José Ricardo Santana;
- a diretora da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Vânia Cristina Canuto Santos.


Segundo informações, as doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros, o equivalente à população da cidade de São Paulo. O diagnóstico é uma das barreiras enfrentadas pelos pacientes que serão lembrados neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras.